Jede Mutter und jeder Vater hat bereits einmal mit Sorge und Schrecken daran gedacht, wie es wäre, wenn die eigenen Kinder an einer schweren, unheilbaren Krankheit leiden würden. Für die meisten von uns bleibt es ein furchtbarer Gedanke - für einige Eltern jedoch, wird der Albtraum zur Gewissheit. Sie müssen erleben, dass ihr Kind nicht gesund ist, dass es nicht unbeschwert aufwachsen kann, dass es vielleicht keine Hilfe und keine Heilung gibt. Noch unerträglicher ist es in dieser Situation, wenn Kinder an einer seltenen oder unbekannten Krankheit leiden die nicht diagnostiziert werden kann. Somit ist keine Therapie und auch keine Prognose möglich und die Eltern wissen nicht, wie es mit der Erkrankung weiter geht und ob es evtl. Hilfe gibt. Und diese Fälle sind leider nicht selten:

Nach der in Europa gültigen Definition ist eine Erkrankung “selten” wenn weniger als einer von 2.000 Menschen unter einem spezifischen Krankheitsbild leidet. Zusammengenommen sind diese Krankheiten aber kein seltenes Phänomen: allein in Deutschland gibt es mehrere Millionen Betroffene. Häufig handelt es sich um sehr schwere Krankheiten, die eine aufwändige Behandlung und Betreuung erfordern. Sie sind für die Patienten und ihre Familien mit hohen Belastungen verbunden und führen zum Teil schon im Kindes- oder Jugendalter zum Tod. Quelle: BMBF Es gibt tausende verschiedene Erkrankungen, die als selten bezeichnet werden.

Oft haben diese Erkrankungen einen schweren Verlauf. Die richtige Diagnose gibt es in vielen Fällen nicht, so dass diese Krankheiten häufig erst spät erkannt und Therapien nur unzureichend angeboten werden können. Das stellt die betroffenen Familien vor ganz besondere medizinische aber auch soziale und finanzielle Probleme.

Genau so ergeht es auch der Familie von Laura und Luca. Beide Kinder, Laura 13 und Luka 15, kamen gesund zur Welt. Luca entwickelte sich normal, aber Laura nur etwa bis zum dritten Lebensjahr. Seit- dem treten bei Laura, die geistig sehr fit und rege ist, immer mehr Beeinträchtigungen auf, die sich keiner so recht erklären kann. Es wir vermutet, dass es sich um eine ererbte degenerative Erkrankung des Nervensystems handelt (vermutet wurde eine Friedreich Ataxie, diese konnte aber ausgeschlossen werden).

Eine genaue Diagnose ist aber scheinbar sehr teuer und schwierig. Die Kinder sind sowohl in der DKD als auch in der Uni-Klinik in Tübingen ausführlich untersucht worden. Natürlich haben die Eltern alles versucht, aber bislang hat niemand helfen können. Laura kann mittlerweile nur noch undeutlich sprechen und nicht mehr selbständig laufen. In der vergangenen Woche wurde den Eltern mitgeteilt, dass Laura wahrscheinlich in absehbarer Zeit auch noch erblinden wird. Aber das Schlimmste ist, dass die selben Symptome nun auch noch bei Luca anfangen und auch er schon ziemlich auffällig läuft. Um die entstehenden Kosten überhaupt noch meistern zu können, hat der Vater mittlerweile mehrere Jobs und die Mutter ist auch halbtags berufstätig. Nachdem wir uns mit der Problematik auseinander gesetzt hatten und die Not der Eltern gesehen haben, konnten wir nicht untätig bleiben.

Aus diesem Grund haben wir den Verein Herzknete e.V. „Knete die von Herzen kommt“ gegründet, der es sich zur Aufgabe gemacht hat die betroffenen Familien zu unterstützen. Wenn Sie uns bei dieser Arbeit unterstützen möchten würden wir uns freuen, wenn Sie auf unsere Sache aufmerksam machen und/oder einen Betrag zur Unterstützung spenden. Für Firmenspenden haben wir spezielle Möglichkeiten. Selbstverständlich unterstützen wir den Verein auch mit der 123 Nährmittel GmbH und der Essknete.

Alle Details finden sie bitte unter: http://www.herzknete.de

Für weitere Fragen/Anregungen stehe ich Ihnen jederzeit gerne zur Verfügung! Stefan Kaczmarek -Schatzmeister- Herzknete e.V. Postfach 13 47 D-65503 Idstein

Mail: info@herzknete.de